Un- und Vorhergesehene Hindernisse

Wie ich bereits ein- oder zweimal sanft erwähnte, war mein bisheriger Gesundheitszustand eher uncool.

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Story of my life?

Mit meinem Medikament (Tecfidera) war ich auch nicht glücklich – der Einschlag der Nebenwirkungen war keineswegs so mild wie damals vom Neurologen angekündigt, sondern deckte einen Großteil des Beipackzettels ab.

 

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Brennen…?

Gut, ich habe nicht angefangen, zu brennen.

So ziemlich alles andere war dabei, und da ich keine Lust hatte, auch noch die extrem unwahrscheinliche, aber dafür auch ziemlich tödliche Hirnentzündung mitzunehmen, habe ich mich bereits Anfang des Jahres für ein anderes Medikament entschieden. Aber bis dann alle Hürden überwunden waren, ich endlich Termine bei den zuständigen Ärzten hatte, ein neues Kopf-MRT gemacht war und so weiter und so weiter, war es dann auch August. Also habe ich vor einem Monat auf tägliche Spritzen umgestellt (Copaxone), und zwar mit der unschätzbaren Hilfe einer MS-Schwester.

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Nicht diese Art von MS-Schwester. Das sind die Buchstaben etwas anders. (Quelle: commons.wikimedia.com)

Ungefähr eine Woche nach der Umstellung wurde mir klar, wie krass eigentlich die Nebenwirkungen von Tecfidera gewesen waren- jetzt wo sie weg sind, weiß ich nicht, warum ich so lange mit der Umstellung gewartet habe. Aber anscheinend ist mein Zustand einfach so dermaßen schleichend schlechter geworden, dass ich die Ursache in der Krankheit sah – naheliegend – und nicht in dem Medikament. Nun kann ich nach meinem Gefühl das erste Mal in zwei Jahren wieder ein paar Tage am Stück klar denken, bin nicht mehr permantent am Ende und fühle mich auch nicht morgens schon wie ausgekotzt. An einem schlechten Tag reicht mir ein ein- oder zweistündiges Nickerchen und es geht mir danach tatsächlich besser (andere chronisch Kranke wissen, warum das so abgefahren ist). Ob das nun daran liegt, dass Copaxone die Fatigue positiv beeinflusst, oder mich Tecfidera so dermaßen fertig gemacht hat, oder ob es einfach nur die Euphorie über einen neuen Therapieversuch ist – ich weiß es nicht. Die letzten Wochen waren ein bisschen wie Fahrradfahren ohne Stützräder: Man ist noch wackelig, traut der Sache nicht so ganz, ist aber gleichzeitig total geflasht von dem Gefühl und weiß gar nicht, wo man zuerst hin radeln soll. Und hat natürlich ziemlich Angst davor, es doch noch nicht zu können und plötzlich vor ne Wand zu fahren. (Das ist mir damals als Kind tatsächlich passiert – zu schnell, nicht mehr umme Kurve gekommen, ZACK vor die Wand gekracht. Ich fahre übrigens nicht so gern Rad. Also quasi gar nicht.) Und jetzt muss ich halt wieder von neuem gucken, wann mir die Puste ausgeht und welches Tempo ich fahren kann, um den Tag durchzuhalten, um mal in dieser bescheuerten Metapher zu bleiben.

 

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Der Hipster in den kurzen Hosen steht in dieser Metapher auch für irgendwas, ich bin nicht ganz sicher, für was. Vielleicht für irgendeine Mate-Getränk, oder hat Copaxone schon gespritzt, bevor es cool war. (Quelle: stocksnap.io)

Sowas kann mich dann schon einen ganzen Monat dermaßen auf Trab halten, dass ich meinen Laptop kein einziges Mal anfasse. Sogar meine üblichen Szenenentwürfe für das Buch habe ich völlig altmodisch mit einem echten, analogen Stift in ein echtes, analoges Notizbuch geschrieben, bis mir die Hand wehtat. Abgefahren, wie so eine Umstellung das ganze Leben für ein paar Wochen durcheinander wirbelt – nichts ist mehr festgelegt, ich kann echte Wörter auf echtes Papier schreiben, wer weiß, vielleicht trage ich demnächst meine Unterwäsche als Kopfbedeckung. Anything goes, alles kann, nichts muss. Vielleicht gönn ich mir ganz hart und lese sogar mal wieder ein richtiges Buch. Ohne dabei direkt einzuschlafen.

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ZWO, EINS, RISIKO! (Quelle: stocksnap.io)

Hoffnungsvoll, eure Hannah