Un- und Vorhergesehene Hindernisse

Wie ich bereits ein- oder zweimal sanft erwähnte, war mein bisheriger Gesundheitszustand eher uncool.

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Story of my life?

Mit meinem Medikament (Tecfidera) war ich auch nicht glücklich – der Einschlag der Nebenwirkungen war keineswegs so mild wie damals vom Neurologen angekündigt, sondern deckte einen Großteil des Beipackzettels ab.

 

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Brennen…?

Gut, ich habe nicht angefangen, zu brennen.

So ziemlich alles andere war dabei, und da ich keine Lust hatte, auch noch die extrem unwahrscheinliche, aber dafür auch ziemlich tödliche Hirnentzündung mitzunehmen, habe ich mich bereits Anfang des Jahres für ein anderes Medikament entschieden. Aber bis dann alle Hürden überwunden waren, ich endlich Termine bei den zuständigen Ärzten hatte, ein neues Kopf-MRT gemacht war und so weiter und so weiter, war es dann auch August. Also habe ich vor einem Monat auf tägliche Spritzen umgestellt (Copaxone), und zwar mit der unschätzbaren Hilfe einer MS-Schwester.

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Nicht diese Art von MS-Schwester. Das sind die Buchstaben etwas anders. (Quelle: commons.wikimedia.com)

Ungefähr eine Woche nach der Umstellung wurde mir klar, wie krass eigentlich die Nebenwirkungen von Tecfidera gewesen waren- jetzt wo sie weg sind, weiß ich nicht, warum ich so lange mit der Umstellung gewartet habe. Aber anscheinend ist mein Zustand einfach so dermaßen schleichend schlechter geworden, dass ich die Ursache in der Krankheit sah – naheliegend – und nicht in dem Medikament. Nun kann ich nach meinem Gefühl das erste Mal in zwei Jahren wieder ein paar Tage am Stück klar denken, bin nicht mehr permantent am Ende und fühle mich auch nicht morgens schon wie ausgekotzt. An einem schlechten Tag reicht mir ein ein- oder zweistündiges Nickerchen und es geht mir danach tatsächlich besser (andere chronisch Kranke wissen, warum das so abgefahren ist). Ob das nun daran liegt, dass Copaxone die Fatigue positiv beeinflusst, oder mich Tecfidera so dermaßen fertig gemacht hat, oder ob es einfach nur die Euphorie über einen neuen Therapieversuch ist – ich weiß es nicht. Die letzten Wochen waren ein bisschen wie Fahrradfahren ohne Stützräder: Man ist noch wackelig, traut der Sache nicht so ganz, ist aber gleichzeitig total geflasht von dem Gefühl und weiß gar nicht, wo man zuerst hin radeln soll. Und hat natürlich ziemlich Angst davor, es doch noch nicht zu können und plötzlich vor ne Wand zu fahren. (Das ist mir damals als Kind tatsächlich passiert – zu schnell, nicht mehr umme Kurve gekommen, ZACK vor die Wand gekracht. Ich fahre übrigens nicht so gern Rad. Also quasi gar nicht.) Und jetzt muss ich halt wieder von neuem gucken, wann mir die Puste ausgeht und welches Tempo ich fahren kann, um den Tag durchzuhalten, um mal in dieser bescheuerten Metapher zu bleiben.

 

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Der Hipster in den kurzen Hosen steht in dieser Metapher auch für irgendwas, ich bin nicht ganz sicher, für was. Vielleicht für irgendeine Mate-Getränk, oder hat Copaxone schon gespritzt, bevor es cool war. (Quelle: stocksnap.io)

Sowas kann mich dann schon einen ganzen Monat dermaßen auf Trab halten, dass ich meinen Laptop kein einziges Mal anfasse. Sogar meine üblichen Szenenentwürfe für das Buch habe ich völlig altmodisch mit einem echten, analogen Stift in ein echtes, analoges Notizbuch geschrieben, bis mir die Hand wehtat. Abgefahren, wie so eine Umstellung das ganze Leben für ein paar Wochen durcheinander wirbelt – nichts ist mehr festgelegt, ich kann echte Wörter auf echtes Papier schreiben, wer weiß, vielleicht trage ich demnächst meine Unterwäsche als Kopfbedeckung. Anything goes, alles kann, nichts muss. Vielleicht gönn ich mir ganz hart und lese sogar mal wieder ein richtiges Buch. Ohne dabei direkt einzuschlafen.

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ZWO, EINS, RISIKO! (Quelle: stocksnap.io)

Hoffnungsvoll, eure Hannah

 

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Ok. Heute fällt hier alles aus, da sich offenbar mein Innenohr den heutigen Tag für einen Totalausfall ausgesucht hat. Solche Schwindelattacken hatte ich nicht mehr seit damals, als ich mehrere Medikamente in sehr ungünstiger Kombination… naja, die alte Leier.
Ich bin gespannt, ob es bis heute abend besser ist oder ich ab morgen mal wieder die gesamte Diagnostikmaschinerie anschmeißen kann. Hausarzt, evtl. HNO zur Diffetentialdiagnose, Schädel-MRT ist sowieso für nächste Woche angesetzt, dann Neorologe, Cortison und ab dafür. Also, wenn es ein Schub wäre. Meine Hausärztin hat mir Entspannung verordnet, das wäre dann damit hinfällig. Aber was soll’s. Abwarten, hahaha, vielleicht geht’s ja wieder weg – das ist ja so ein klassisches Motto der Chronisch Kranken. Funktioniert meistens total super.
Als Abfindung für den fehlenden coolen Superartikel, den ihr hier gerade nicht lest, gibt es ein Foto von mein Wohnzimmertisch, jetzt gerade aufgenommen. Den coolen Superartikel schreibe ich, wenn ich mich wieder normal aufrecht halten kann.

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Stillleben mit leeren Verpackungen an einem beschissenen Sonntag, 19.6.2016

Zombies Ate Her Brain! 5 Songs für die Apokalypse

Ich muss mal sagen: Ihr seid die besten Leser_innen, die man sich wünschen kann!

Nicht nur haben sich nach meinem letzten Post viele von euch Gedanken gemacht, ich habe auch noch gleich ZWEI neue Paar Bluetooth-Kopfhörer. Ihr seid ja verrückt! Vielen Dank an euch!

Und dank dieser fabelhaften Kopfhörer (die ich dank doppelter Ausführung auch nicht so schnell „in der anderen Jacke/Handtasche“ vergessen kann) muss ich nicht nur das unsägliche Gelaber unerzogener Unterstufenschüler („Amena, Alta!!!“) im Bus NICHT ertragen, ich kann auch das unsägliche Gelaber irgendwelcher Kollegen („Hoch die Hände, Wochenende!!!“) beim gemeinschaftlichen Wandertag ausblenden. Ihr habt meiner geistigen Gesundheit einen großen Gefallen getan.

Und nicht nur das: Auch meine Begeisterung für körperliche Ertüchtigung ist zurück. Ich trainiere jetzt offiziell für die unausweichliche Zombie-Apokalypse – Fahrrad-Ergometer, Stepper, Wandern, und demnächst hoffentlich noch etwas Krafttraining dazu. Soll ja auch eine gute Idee sein bei Depression und MS. Gewicht verlieren oder besser aussehen? Mir egal. Ich will fit sein, wenn die Untoten kommen, so sieht die Sache aus.

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Hascht mich, ihr Zombies!

Und damit ihr von meinem Glück auch etwas habt, teile ich mit euch 5 Songs aus meiner Zombie-Playliste, die ich nun mit meinen genialen Kopfhörern ultrabequem beim Sport hören kann.

1. Zombies Ate Her Brain – The Creepshow

Dazu muss ich nichts weiter sagen, denke ich.

2. Arma-Goddamn-Motherfucking-Geddon – Marilyn Manson

Ihr kennt mich, Manson fehlt in keiner meiner Listen.

3. Louder – Genitorturers

The World’s Sexiest Rock Band. Wer sie nicht kennt, verpasst was.

4. I’m gonna miss you – Weena Morloch

Natürlich ist es ein Milli-Vanilli-Cover. Natürlich gibt es die Songs von Herrn Kaschte nicht einfach so bei Youtube. Deshalb hier der Spotify-Link:

5. Underneath The Mango Tree – Musetta

Fragt mich nicht.

 

Viel Spaß damit!

What if this is as good as it gets?

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Es ist nicht einfach. „Aber andere haben es auch schwer und kriegen mindestens doppelt so viel auf die Kette wie du, oder?“, sagt dann die Stimme in meinem Hinterkopf. Stimmt. Ich kriege kein Buch fertig gelesen, keinen Roman geschrieben und nicht mal einen Blogpost fertig. Nicht einen pro Woche, nicht mal einen pro Monat. Ja, ich hab eben viel zu tun.
„Haben andere auch. Geld verdienen für die Familie, heiraten, Verantwortung tragen und dabei sehen die auch noch gut aus, machen Yoga, trinken Chai Latte und selbstgemachte Smoothies, fahren mit dem Rad zum Büro, lächeln ständig und baden ihre 2,4 Kinder mehr als ein Mal pro Woche. Und gehen mit dem Hund raus. Die müssen allesamt ein extatisch schönes Leben haben,“ sagt die Stimme. Weiterlesen

Die Krankheit mit der ich lebe

Diesen Artikel zu schreiben, war nicht einfach. Ich habe eine ganze Weile – über eine Woche – daran gesessen. Es handelt sich um die (von mir übersetzte) Version des „30 Things Meme“ der Kampagne Invisible Illness Awareness Week: 30 Things You May Not Know About My Invisible Illness.

Worum geht es mir dabei? Um Aufklärung, darum, dieser Krankheit ein Gesicht zu geben, mein Gesicht. Zu erklären, vielleicht zu rechtfertigen, was mit mir los ist. Den unangebrachten Kommentaren hinter meinem Rücken nicht wortlos zu begegnen. Und nicht zuletzt darum, denen, die wirklich interessiert sind, einen Einblick zu geben in das, was man bei mir von außen nicht sehen kann.

1. Die Krankheit mit der ich lebe: Multiple Sklerose (eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, es entstehen immer wieder Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark), Depression („ernste behandlungsbedürftige [psychische] Störung, deren Symptome sich der Beeinflussung durch reine Willenskraft entziehen“). Depression geht sehr häufig mit MS und chronischen Erkrankungen insgesamt einher.

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Mein Gehirn (schematische Darstellung). – stocksnap.io

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