Die Krankheit mit der ich lebe

Diesen Artikel zu schreiben, war nicht einfach. Ich habe eine ganze Weile – über eine Woche – daran gesessen. Es handelt sich um die (von mir übersetzte) Version des „30 Things Meme“ der Kampagne Invisible Illness Awareness Week: 30 Things You May Not Know About My Invisible Illness.

Worum geht es mir dabei? Um Aufklärung, darum, dieser Krankheit ein Gesicht zu geben, mein Gesicht. Zu erklären, vielleicht zu rechtfertigen, was mit mir los ist. Den unangebrachten Kommentaren hinter meinem Rücken nicht wortlos zu begegnen. Und nicht zuletzt darum, denen, die wirklich interessiert sind, einen Einblick zu geben in das, was man bei mir von außen nicht sehen kann.

1. Die Krankheit mit der ich lebe: Multiple Sklerose (eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems, es entstehen immer wieder Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark), Depression („ernste behandlungsbedürftige [psychische] Störung, deren Symptome sich der Beeinflussung durch reine Willenskraft entziehen“). Depression geht sehr häufig mit MS und chronischen Erkrankungen insgesamt einher.

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Mein Gehirn (schematische Darstellung). – stocksnap.io

2. Ich erhielt die Diagnose im Jahr: 2013

3. Aber ich habe Symptome seit: 2007. Es war auch schon eine ganze Weile klar, dass es MS ist, nur konnte die letztendliche Diagnose erst nach einem weiteren Schub gestellt werden. Die Depression kam offiziell 2013 hinzu, aber da sie so schleichend in mein Leben kam, kann ich den Beginn nicht wirklich verorten.

4. Die größte Umstellung für mich: Mich mehr ausruhen, Termine absagen, darauf achten, dass ich nicht zu viele Pläne in zu kurzer Zeit umsetzen will. Vorausplanen, welche Aktivitäten wie viel Kraft kosten und ob ich mir das leisten kann – ich kann nicht mehr danach entscheiden ob ich Lust oder Zeit für etwas habe, sondern wie es mir die Tage danach wahrscheinlich gehen wird. Und die ständigen verdammten Arzt- und Therapietermine. Ich habe durchschnittlich einen bis zwei Termine pro Monat, wenn NICHTS besonderes los ist. Einen bis fünf pro Woche wenn sich etwas verschlimmert.

5. Die meisten Leute nehmen an: Dass ich gesund bin.

6. Das Schwierigste am Morgen ist: Aufwachen. An manchen Tagen geht es einfach nicht, ich bin wie überfahren. Das heftigste Symptom der MS ist bei mir die Fatigue, also eine dauerhafte Müdigkeit und Erschöpfung. Wenn ich wenig Schlaf hatte, ist es manchmal schlimmer, manchmal nicht. Wenn ich ausreichend Schlaf hatte, ist es manchmal besser, manchmal nicht. An schlimmen Tagen wanke ich durch die Gegend, als hätte ich richtig heftige Schlaftabletten genommen.

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Stellt euch vor, ihr hättet einen Kater, der nie mehr weg geht. Ohne den Spaß davor. – stocksnap.io

7. Meine Lieblings-Arztserie ist: Ich hasse Arztserien. Außer „Scrubs“.

8. Ein Gadget, ohne das ich nicht leben könnte: Mein Smartphone. Es erinnert mich daran, genug zu trinken (Dehydrierung verschlimmert Depression) und meine Medikamente zu nehmen. Es gibt viele tolle Apps, die mir helfen, einigermaßen organisiert zu bleiben, auch wenn die Fatigue richtig hart zuschlägt, die mir helfen, zu entspannen, wenn ich mal wieder nicht weiß, wo mir der Kopf steht, die mich an die wichtigsten mentalen Techniken erinnern, wenn die Depression sich verschlimmert, und die mir vor allem die vielen Stunden in Wartezimmern verkürzen.

9. Das schlimmste an den Nächten ist: Rechtzeitig schlafen zu gehen. Denn mal ernsthaft, wenn man weiß, dass man sich am morgen beschissener fühlen wird als vor dem Einschlafen, ist der Gedanke ans Schlafen bei weitem nicht mehr so attraktiv.

10. Jeden Tag nehme ich: 5 Tabletten, wenn alles normal ist. Da ich seit über einem Monat zusätzlich einen Infekt habe: 10 bis 11 Tabletten täglich, plus Cortison-Spray. In diesen Zahlen sind noch keine Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel oder ähnliches enthalten. Nur die reine, gute Chemiekeule, Leute!

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Mein normales Frühstück.

11. Alternative Heilmethoden betreffend: Ziehe ich momentan nicht in Betracht. Ich habe meine Gründe und lehne hiermit höflich gutgemeinte Tipps und Ratschläge ab – ich habe die vermutlich alle in den letzten neun Jahren schon mindestens einmal gehört.

12. Wenn ich zwischen einer unsichtbaren und einer sichtbaren Erkrankung wählen müsste: Würde ich hypothetisch bei der unsichtbaren Erkrankung bleiben. Ja, viele Leute glauben einem nicht, dass man WIRKLICH behindert ist und/oder verhalten sich wie die letzten Arschlöcher deshalb. Aber ich wenn ich die Geschichten höre von der krassen Bevormundung und Diskriminierung, die vielen sichtbar Behinderten sehr viel öfter widerfährt als mir, bin ich meist einfach nur entsetzt. Insgesamt ist die Frage aber nicht wirklich zu beantworten ohne wie ein Arsch zu klingen. Und außerdem hab ich ja ganz gute Aussichten auf die sichtbare Behinderung in der Zukunft. Yay…?

13. Arbeit und Karriere betreffend: Schwierig. Ich habe das Glück, im öffentlichen Dienst zu arbeiten, da gibt es viele Maßnahmen, Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Anderer Gedanke: meine Ärzte und mein Therapeut sind alle der Meinung, dass ich zu viel arbeite. Tja. Ist halt irgendwie scheiße, wenn man Geld verdienen muss, gell.

14. Die Leute wären überrascht, wenn sie wüssten: Wie verdammt müde ich oft bin. Man hört es nicht an meiner Stimme (ich kann so unglaublich gut normal klingen, dass es mir selber unheimlich ist – denn diese Stimme gehört in dem Moment nicht mir) und wenn ich ein interessantes Gespräch führe, macht mich das oft kurzfristig etwas wacher. Aber ich sitze zu oft morgens auf meiner Bettkante und weine, weil ich schon beim Aufwachen zu verdammt erschöpft bin als das ich den Gedanken an einen ganzen Arbeitstag ohne Schlaf ertragen könnte. Sie wären überrascht, wenn sie wüssten, mit wie viel Unsicherheit und Angst ich lebe. Was wird passieren, wenn der nächste Schub kommt? Werde ich wieder blind auf einem Auge? Werde ich „nur“ taube Hände oder Beine haben, oder werde ich inkontinent, oder verliere ich die Fähigkeit, zu gehen, zu sprechen oder zu schlucken? Wird das Cortison schnell anschlagen und die Symptome zurückdrängen, oder werden Teile von ihnen bleiben? Sie wären überrascht, wenn sie wüssten, dass das Medikament, das ich zur Basistherapie nehme, zwar sehr moderate Nebenwirkungen hat – wie plötzlich aber trotzdem Menschen daran sterben.

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ICH wäre überrascht, wenn endlich jemand Rotwein und Kaffee als alternative Heilmethode propagieren würde. – stocksnap.io

15. Die Sache, die an meiner neuen Lebensrealität am schwersten zu akzeptieren ist: Wie lange ich zur Regeneration nach einer Infektion oder ein paar anstrengenden Tagen hintereinander brauche.

16. Etwas, von dem ich glaubte, dass ich es mit meiner Krankheit niemals tun könnte und dennoch getan habe: Ich bin momentan eher dabei, auf die harte Tour herauszufinden, was ich dachte tun zu können aber doch nicht tun kann. Ich übernehme mich häufig, weil ich versuche, ein halbwegs normales Leben mit Beziehung, Kind, Job, Freunden und Hobbys zu führen. Ich weiß nicht, wann ich vor die Wahl gestellt werde, irgendwas davon streichen zu müssen, aber darauf wird es wohl irgendwann hinauslaufen.

17. Die Reklame zu meiner Krankheit: Ich fühle mich jedesmal unwohl, wenn ich einen TV-Spot zum Welt-MS-Tag sehe. Klar, Aufklärung schön und gut, aber ich habe noch keinen Spot gesehen, bei dem ich mich nicht schlecht gefühlt hätte. Obwohl ich mich sonst keineswegs schlecht fühle, wenn ich dem Thema begegne. Die Spots sind entweder eine „Guck mal, wie gut wir alle klarkommen“-Veranstaltung oder zeigen die Verzweiflung nach der Diagnose oder legen den Fokus inklusive subtiler Angstmache („MS kann jeden treffen“) auf die Behinderung. Ich finde nichts davon gelungen.

18. Etwas, das ich wirklich vermisse, seit ich die Diagnose erhielt: Genug Energie um wie früher mal ein paar Tage am Stück an einem künstlerischen Projekt oder einer Kurzgeschichte zu arbeiten, oder mal die halbe Nacht mit meiner Rollenspielrunde zu zocken. Oder halt IRGENDWAS die halbe Nacht zu machen, weil ich verdammt nochmal ein Nachtmensch bin! Und ich vermisse eine normale Verdauung und ein normal funktionierendes Immunsystem, seit ich all diese tollen Medikament nehme.

19. Etwas, das sehr schwer aufzugeben war: Unternehmungen an schönen, heißen Sommertagen, ob Ausflüge, Eis essen oder sonstwas. Wenn es zu heiß draußen ist, kann ich NICHTS Sinnvolles mehr machen, weil die Fatigue und teilweise auch andere Symptome unerträglich werden.

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Geld sparen durch MS: Orte an denen ich niemals einen Urlaub verbringen kann. – stocksnap.io

20. Ein neues Hobby, das ich seit der Diagnose aufgenommen habe: Stricken. Das ist kognitiv nicht allzu anstrengend – ich kann dabei also super Hörbücher oder Musik hören, wenn meine Konzentration nicht fürs Lesen reicht – und beruhigt die Nerven. Und ich komme mir nicht total unnütz vor, wenn ich mal wieder nix machen kann außer auf dem Sofa zu liegen, denn ich habe hinterher ein neues Kleidungsstück oder sowas in den Händen.

21. Wenn ich mich für einen Tag wieder normal fühlen könnte: Dann würde ich mir einen heißen Sommertag aussuchen und mit meinem Kind in den Zoo gehen. Das Kekskind hat an viel zu vielen Tagen im Jahr eine kranke Mama.

22. Durch meine Krankheit habe ich gelernt: Dass ich wirklich keinen Bock auf diese „Hach, die Stärke und Weisheit dieser Behinderten ist so INSPIRIEREND“-Scheiße habe. Sucht euch dafür jemand anderen, das Internet ist voll von dem Mist.

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Please enjoy how many fucks I do not give. – stocksnap.io

23. Wollt ihr ein Geheimnis wissen? Eine Sache, die Leute sagen, die mich wirklich fertig macht ist: „Ach, die ist schon wieder krank? Na, da sage ich jetzt mal nichts zu.“ Dieser Vorwurf in all seinen möglichen Variationen – und ich habe schon viele davon gehört, insbesondere von Leuten, die dahingehend wirklich den Ball flach halten sollten. Klar, ich mache ständig Urlaub auf gelben Schein und mach mir daheim ein schönes Leben! Wenn man unter „schön“ eben MS, ständige Infekte und Depression versteht.

24. Aber ich finde es wunderbar, wenn Leute: Mir signalisieren, dass ich mich ihnen gegenüber nicht zusammenreißen muss. Wenn sie mich daran erinnern, dass ich mich ständig anstrengen muss, sondern ich ihnen sagen darf, wenn etwas nicht geht oder es mir zuviel wird.

25. Mein Lieblingsmotto, Bibelspruch oder Zitat, das mir durch schwere Zeiten hilft: Der Song „Shake It Out“ von Florence + The Machine:

And it’s hard to dance with a devil on your back
And given half the chance would I take any of it back
It’s a fine romance but it’s left me so undone
It’s always darkest before the dawn

And I’m damned if I do and I’m damned if I don’t
So here’s to drinks in the dark at the end of my road
And I’m ready to suffer and I’m ready to hope
It’s a shot in the dark aimed right at my throat
‚Cause looking for heaven, found the devil in me
Looking for heaven, found the devil in me
Well what the hell I’m gonna let it happen to me, yeah

26. Wenn jemand die Diagnose neu bekommt, würde ich ihr*/ihm* gerne sagen: Dass es mir leid tut. Und dass es wichtig ist, drüber zu reden!

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Und Empfehlungen für Urlaubsziele geben. – stocksnap.io

27. Etwas, dass mich daran, mit einer Krankheit zu leben, überrascht hat: Dass ich immer noch ich bin. Insbesondere bei der Depression, also einer psychischen Erkrankung, finde ich überraschend, dass es sich so „normal“ anfühlt. Also für mich – keine Ahnung, wie ich dabei auf andere wirke. Das hat gleichzeitig beruhigende und ziemlich gruselige Implikationen, finde ich.

28. Das Netteste, da mal jemand für mich getan hat, als es mir nicht gut ging: Als ich mal über Silvester mit einem Schub im Krankenhaus lag, haben meine Freunde die Silvesterparty eine Woche später noch einmal mit mir gefeiert. Es wurde „Silvester am 38.12.“ genannt und es gab um Mitternacht Sekt und Böller. Das hat mich zu Tränen gerührt. Ihr wisst, wer ihr seid, und ihr seid einfach die besten.

29. Ich habe mit Invisible Illness Week zu tun, weil: ich durch soziale Netzwerke darauf aufmerksam geworden bin und das Projekt sehr gut und wichtig finde. Mir haben die Informationen sehr geholfen und ich teile sie gerne – auch wenn ich darüber hinaus nichts mit dem Projekt zu tun habe, weder als Mitglied noch Autor oder sowas.

30. Dadurch, dass du diese Liste gelesen hast, fühle ich mich: hoffnungsvoll.

 

6 Gedanken zu “Die Krankheit mit der ich lebe

  1. Vielen Dank für diese offene und gute Zusammenfassung! Finde ich prima, dass du so informierst. MS heißt nicht umsonst „Die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ – selbst wenn man selber oft sein „Alles OK“-Gesicht (oder Stimme) aufsetzt. Und ob sichtbar oder nicht sichtbar besser ist, können wir gern mal diskutieren ;). Herzlichst, dein Rollf B. Hindert

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  2. Vielen Dank für diesen offenen und ehrlichen Brief! Klar ist es sehr schwer mit dieser, auch meiner Diagnose umzugehen, aber es geht trotzdem noch etwas und wir dürfen den Mut nicht verlieren. Ich bin schon 28 Jahre dabei, mit allen Höhen und Tiefen…. Ich wünsche Dir die nötige Kraft, Energie und Menschen die dich begleiten. Alles Liebe wünscht, Christine

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  3. Liebe Leser, ich war etwas überrumpelt von dem vielen Feedback zu diesem Artikel, im Netz und vor allem in der echten Welt. Bitte entschuldigt, dass ich euch nicht eher geantwortet habe, ich werde das in den nächsten Tagen in einem neuen Beitrag tun!

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